당원병 환자가 혈당 관리를 위해 사용하는 연속혈당측정용 전극과 혈당측정검사지, 채혈침 구입 비용에 대한 본인부담금 지원이 추진됩니다.
질병관리청은 2027년 상반기 중 '희귀질환자 의료비 지원사업' 내에 관련 항목을 신설하여, 대상 환자가 본인부담금 없이 해당 물품을 이용할 수 있도록 할 방침이라고 9월 9일 밝혔습니다.
지원 대상 및 추진 배경
당원병은 글리코겐을 포도당으로 전환하는 효소가 결핍되어 간이나 근육에 글리코겐이 비정상적으로 쌓이는 희귀질환입니다. 2025년 기준 국내 환자 수는 약 344명으로 집계됩니다.
환자들은 저혈당 예방을 위해 주기적인 혈당 측정이 필수적이며, 옥수수 전분을 지속적으로 복용해야 합니다. 질병관리청은 이미 2025년 9월부터 특수식인 옥수수 전분 구입비를 지원해 오고 있습니다.
| 구분 | 내용 |
|---|---|
| 지원 대상 | 의료비 지원 대상 당원병 환자 |
| 지원 항목 | 연속혈당측정용 전극, 혈당측정검사지, 채혈침 |
| 시행 시기 | 2027년 2분기 예정 |
건강보험정책심의위원회는 지난 9월 8일 해당 물품들을 요양비 지급 대상으로 확정했습니다. 이에 따라 질병관리청은 국민건강보험공단과 협력하여 자격 연계 및 의료비 지급 시스템을 구축하고, 지침 개정을 통해 구체적인 시행 방안을 마련할 계획입니다.
또한 2027년부터는 희귀질환자 의료비 지원 대상자 선정 시 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준이 단계적으로 폐지됩니다. 당원병을 비롯해 간병비 지원 질환, 극희귀질환, 염색체질환에 대해 부양의무자 기준이 우선적으로 사라질 예정입니다.
임승관 질병관리청장은 "당원병뿐만 아니라 모든 희귀질환자가 질병으로 인해 일상생활에서 겪는 어려움과 불안을 해소하고, 의료비 부담이 완화될 수 있도록 앞으로도 희귀질환자를 위한 국가책임 강화를 위해 최선을 다하겠다"고 밝혔습니다.
출처 : 해당 기관 보도자료
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