태어날 때부터 횡격막탈장 앓아온 네 살 채희의 위태로운 삶
태어날 때부터 선천성 횡격막탈장을 앓고 세상에 나온 네 살 채희는 뇌혈관 손상으로 우측 뇌의 70% 이상 기능을 잃으며 중증 뇌병변 장애와 왼쪽 편마비까지 안게 되었다. 한때 의료진조차 마음의 준비를 하라고 할 만큼 위태로운 상황이었지만, 엄마 최하나(40세) 씨와 아빠 황축복(42세) 씨의 간절한 기도 덕분인지 채희는 큰 수술을 넘기고 나서 극적으로 살아났다. 현재 채희는 특유의 밝고 씩씩한 모습으로 매일 새로운 기적을 써 내려가고 있으며, 올해 2월에 태어난 동생 채경이를 살뜰히 챙기고 보살피는 어엿한 언니가 되었다.
아빠 황축복 씨는 죽는다는 말을 들으니까 다른 게 귀에 안 들어오는 거예요 약간 멍하고, 충격이고 이렇게 크게 뭔가 툭 떨어지는 느낌인데 라고 당시의 심경을 밝혔다. 이처럼 죽을 고비를 넘기고 극적으로 살아난 기적의 아이 채희는 숱한 고비를 이겨내며 가족의 품에서 밝게 성장하고 있다.
멈출 수 없는 재활치료와 다가오는 수술의 무게
왼쪽 편마비를 안고도 운동·작업·언어치료를 씩씩하게 이겨내는 채희는 어렵게 이유식을 먹고 말을 하게 되고 3살 넘어 한 걸음씩 뗄 수 있었던 건 꾸준히 이어지는 재활 덕분이다. 하지만 기적처럼 지켜낸 아이의 미소 뒤에는 부모의 뼈아픈 한숨이 자리하고 있다. 아이가 자랄수록 성장 속도에 맞춰 횡격막 인공판막을 교체하는 등, 성인이 되기 전까지 큰 수술을 수차례 더 버텨내야만 한다.
게다가 채희가 계속 풀어나가야 할 숙제는 멈출 수 없는 재활이다. 아이가 클수록 치료 횟수와 강도는 더욱 높아지지만, 단 며칠이라도 재활을 멈추면 경직이 그간의 노력이 물거품이 될 수도 있다는 의료진의 당부에, 매일 병원으로 무거운 발걸음을 떼고 있다. 재활의학과 전문의는 지금은 4세 어린아이지만 사실 성장하면서 필요한 치료의 내용은 얼마든지 달라질 수 있는데요 특히 키가 빠르게 크는 청소년기에는 주의 깊게 관찰하고 변화에 따른 보조기라든지 수술적 치료가 필요한지 지속적으로 평가해야 한다고 설명했다.
당당하게 자라기를 바라는 부모의 간절한 소망
힘든 과정을 극복하고 기적을 만들어가고 있는 채희를 응원해 주기를 바라며, 엄마 최하나 씨는 채희는 강하게 컸으면 좋겠고, 마음이 단단한 친구였으면 좋겠어요 그래서 친구들이 너 왼손 왜 그래? 걷는 거는 왜 그래?라고 했을 때 거기에 기죽지 않고 나는 몸이 조금 불편해라고 당당하게 이야기하고, 사람들은 누구든지 키 큰 사람도 있고 작은 사람도 있고, 뚱뚱한 사람도 있고, 날씬한 사람도 있듯이 그냥 그렇게 다를 뿐이야라고 그렇게 당당하게 자기표현 했으면 좋겠다고 말했다.
이처럼 기약 없는 재수술과 재활치료가 짓누르는 현실 속에서 가족들은 어려움을 견뎌내고 있다. 아빠 축복 씨의 수입만으로는 눈덩이처럼 불어나는 생활비와 치료비를 감당하기 벅차기에, 간신히 하루하루를 버티고 있는 상황이다. 숱한 고비를 넘기며 기적처럼 살아온 채희가 치료를 포기하지 않고 씩씩하게 자라날 수 있도록 따뜻한 관심과 사랑이 절실히 요구되고 있다.
| 구분 | 내용 | 연령 및 수치 |
|---|---|---|
| 대상 아동 | 채희 | 4세 |
| 모친 | 최하나 | 40세 |
| 부친 | 황축복 | 42세 |
| 동생 | 채경 | 2026년 2월 생 |
EBS 나눔 0700을 통한 따뜻한 나눔과 후원 안내
한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하는 EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 나눔 0700에서는 이토록 고통스러운 상황 속에서도 희망을 잃지 않는 채희의 사연을 조명한다. 2026년 11월 14일 토요일 오전 11시 25분에 EBS 1TV에서 방송되는 나눔 0700 기적의 아이! 천방지축 네 살 채희 이야기 편에서는 꾸준한 치료와 추가 수술이 필요한 4살 아이 채희의 이야기가 상세히 전해질 예정이다.
관련 사진은 EBS 기관 홈페이지의 사이버홍보실 하이라이트 코너에서 해당 방송 날짜에 맞춰 확인할 수 있다. 치료를 포기하지 않고 씩씩하게 자라나는 채희가 앞으로 마주할 수많은 고난을 이겨내고 세상과 당당히 마주할 수 있도록 시청자들의 지속적인 관심과 참여가 이어질 것으로 보인다.
출처 : EBS 보도자료
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