[복지] 희귀질환자 의료비 지원사업…저소득층 환자 가구에 의료비 및 간병비 지원

입력 2026.08.30 08:06

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희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환을 앓고 있는 저소득층 건강보험가입자의 경제적 부담을 덜어주기 위해 마련된 제도입니다. 2026년 기준으로 질병관리청이 소관하며, 본인부담금 감면과 현금 급여 등을 통해 치료를 돕습니다. 산정특례에 등록된 환자라면 보건소나 희귀질환 헬프라인을 통해 신청할 수 있습니다.

누가 받을 수 있나

지원 대상은 신청 질환에 대해 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구의 소득과 재산 기준을 만족하는 사람입니다. 환자가구는 기준 중위소득 140% 미만, 부양의무자가구는 기준 중위소득 200% 미만이어야 합니다. 외국 국적자나 국적 상실자, 국외 이주자는 원칙적으로 제외되나 외국인 특례에 해당하는 경우는 예외입니다. 의료급여 수급권자와 차상위 본인부담경감대상자는 별도의 자격 확인을 통해 간병비 및 특수식이 구입비 지원을 받을 수 있습니다.

얼마를 어떻게 받나

요양급여 중 본인부담금은 1,413개 질환 및 합병증 진료 시 감면됩니다. 장애인 등록법에 따른 101개 질환은 보조기기 구입비를, 국민건강보험공단 지원 대상인 111개 질환은 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원합니다. 현금 급여로는 간병비가 월 30만원 지원되며, 특수식이 구입비는 특수조제분유 연간 360만원 이내, 저단백즉석밥 연간 168만원 이내, 옥수수전분 연간 168만원 이내로 각각 지원됩니다.

신청은 어디서

서비스 신청은 거주지 읍·면·동 주민센터나 보건소를 방문하거나 희귀질환 헬프라인 누리집을 통해 가능합니다. 신청 후에는 관할 시·군·구청 및 보건소에서 소득과 재산 조사를 거쳐 보장 여부를 결정합니다. 이의가 있을 경우 해당 기관에 이의 신청을 접수할 수 있으며, 자세한 사항은 희귀질환 헬프라인 전화 043-719-8778로 문의하면 됩니다.

구분	내용
소관	질병관리청
기준연도	2026년
지원 대상	저소득층 희귀질환자
지원 형태	현금지급, 감면
지원 주기	수시
신청	주민센터, 보건소, 희귀질환 헬프라인
문의	043-719-8778
근거 법령	희귀질환관리법