필담으로 세상과 만난 소년
중학교 3학년인 박주환 군은 중증 자폐스펙트럼으로 감각장애와 실행증을 지니고 있다.
무발화로 인해 말을 할 수 없는 그는 오랜 시간 반복 연습해온 필담을 통해 세상과 소통하는 법을 익혀왔다.
손끝 하나, 몸짓 하나 마음대로 움직여지지 않는 순간에도 자신이 보고 느끼고 생각한 것을 놓지 않고 글로 옮겨 적었다.
그가 처음 써내려간 문장은 "엄마, 이제 나도 할 수 있는 게 생겼으니까, 엄마도 하고 싶은 거 좀 하세요"였다.
말로는 마음을 전할 수 없었던 소년이 글을 통해 생각을 표현하기 시작한 순간이었고, 그 한 줄에 엄마는 끝내 울음을 터뜨렸다.
필담으로 세상과 소통하는 주환이의 이야기는 그렇게 시작됐다.
『빛과 소리를 만져보면』은 중증 자폐를 가진 아이가 자신의 이야기를 직접 써내려간 국내 첫 번째 책으로 소개된다.
어린 시절부터 지금까지 쓴 글을 한데 모아, '자폐'라는 이름으로 자신을 바라보는 사람들에게 전하고 싶은 이야기와 자신이 살아가는 일상을 담았다.
4개 장에 담긴 열여섯 해의 기록
책은 프롤로그 '진짜 내 모습'과 엄마 이야기 '주환이를 가르치는 일'에 이어 총 4개의 장과 부록으로 구성됐다.
저자가 직접 손으로 쓴 원고를 타이핑해 싣고, 그동안 그려온 그림을 장마다 함께 배치했다.
1장 '평범하지만 평범하지 않은 나'에서는 사람들이 쉽게 오해하거나 잘 알지 못했던 자신에 대한 이야기를 들려준다.
대나무숲, 강박 없이 산다는 것, 어려운 것들, 나의 언어치료 이야기, 중학교에 가고 싶다 등의 글이 실렸다.
2장 '매일 새로운 하루'에서는 학교와 친구, 가족, 관계 속에서 마주하는 소중한 순간들을 다룬다.
첫 운동회, 우리 아빠, 4학년 2반 반장, 친구가 부른다, 시험 잘 봤어? 등의 글로 채워졌다.
3장 '좋아하는 마음'에서는 삶을 조금 더 풍요롭게 만들고 다시 살아갈 힘과 용기를 건네는 것들을 이야기한다.
오키디와 함께, 자전거를 타고 훨훨, 내 동생, 다독왕입니다, 영화관에서 등이 수록됐다.
4장 '보다, 느끼다, 생각하다'에서는 남들과는 다른 감각으로 세상을 마주하는 주환이만의 시선을 따라간다.
소리의 모양, 눈 감고 서점, 수학은 아름다워, 숫자 2의 기적, 나만의 속도 등의 글이 담겼다.
엄마와 나눈 필담일기, 부록으로
마지막 부록 '글로 세상을 만나다'에는 처음 필담을 시작했을 때의 기록이 엄마의 시선으로 담겼다.
실제 필담 노트와 자료를 통해 당시의 순간들을 전하며, 아이의 생각을 알기 어려웠던 시간부터 조금씩 글로 마음을 주고받게 되기까지의 과정을 돌아본다.
행복했어, 처음 알게 된 것, 빈칸 채우기, 돌파구, 더디게 나아간다 등의 필담 기록과 함께 한 아이의 성장을 곁에서 지켜본 부모의 기다림과 사랑의 시간도 엿볼 수 있다.
책은 두 편의 에필로그 '또다른 도전을 위하여'와 '우리의 시간'으로 마무리된다.
지은이는 누구인가
지은이 박주환은 학교와 친구들, 시원한 바람을 가르며 달리는 시간을 좋아하는 중학생이다.
중증 자폐스펙트럼으로 감각장애와 실행증을 지니고 있으며, 무발화로 인해 필담을 통해 소통하고 글로 마음을 전한다.
타인보다 예민한 감각으로 다른 사람들이 미처 발견하지 못하는 일상의 즐거움을 찾아내며, 특히 수학이 가진 정교함을 사랑하고 독서를 통해 사람과 세상을 탐구하는 일을 즐긴다.
그는 자신의 이야기를 담은 수필로 밀알복지재단이 주최한 '제11회 스토리텔링 공모전' 아동청소년부문 대상을 수상했다.
또한 소설로 한국장애인문화협회가 주최한 '제19회 전국장애청소년예술제' 문예부문 최우수상을 수상하기도 했다.
| 구분 | 내용 |
|---|---|
| 지은이 | 박주환 |
| 출판사 | 문학동네 |
| 출간일 | 2026년 8월 31일 |
| 분야 | 에세이 |
| 정가 | 19,000원 |
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