최중증 발달장애인·희귀질환자 가족 활동지원 2028년까지 연장

최중증 발달장애인과 희귀질환자가 활동지원인력을 구하지 못할 경우 가족에게 활동지원 서비스를 받을 수 있도록 한 한시적 조치가 2028년 12월 31일까지 연장됐다. 보건복지부는 10월 13일 국무회의에서 이런 내용을 담은 「장애인활동 지원에 관한 법률 시행령」 일부개정령안이 의결됐다고 밝혔다. 기존 허용 기간은 2026년 10월 31일까지였다. 개정에 따라 가족인 활동지원인력이 서비스를 제공할 수 있는 기간은 2년 2개월 늘어났다.

복지부는 활동지원인력을 구하지 못해 어려움을 겪는 장애인 가족의 상황을 고려해 이번 개정안을 마련했다고 설명했다. 대상은 일정 요건을 충족하는 최중증 발달장애인과 희귀질환자인 활동지원급여 수급자다. 가족에 의한 지원을 일반적으로 허용하는 것이 아니라, 이들 수급자에게 한시적으로 적용하는 특례의 기간을 연장한 것이다.

허용 기간 2028년 12월 31일까지 연장

개정령안 의결에 따라 가족인 활동지원인력이 활동지원 서비스를 제공할 수 있는 기한은 2026년 10월 31일에서 2028년 12월 31일로 바뀐다. 복지부와 관련 보도에 따르면 연장 기간은 2년 2개월이다. 이번 조치는 시행령 개정을 통해 기존에 운영하던 한시 허용 기간을 늘리는 내용으로, 지원 대상이나 요건을 새로 정했다는 발표는 없었다.

복지부는 10월 13일 국무회의에서 개정령안이 의결됐다고 밝혔다. 국무회의 의결 내용은 최중증 발달장애인과 희귀질환자인 활동지원급여 수급자에게 가족인 활동지원인력이 서비스를 제공하도록 한 기간을 연장하는 것이다. 복지부가 밝힌 연장 사유는 활동지원인력을 구하지 못해 어려움을 겪는 장애인 가족의 상황이다. 의결 발표에 포함된 내용은 기간 연장과 대상 범위이며, 가구별로 적용 여부를 판단하는 세부 일정이나 절차는 자료에 별도로 제시되지 않았다.

가족 제공은 예외적으로 허용

장애인 활동지원인력이 자신의 가족인 수급자에게 활동지원 서비스를 제공하는 것은 원칙적으로 폭넓게 허용되는 방식이 아니다. 복지부는 도서·벽지 거주나 천재지변 등 예외적인 경우에 가족이 서비스를 제공할 수 있도록 하고 있다고 설명했다. 가족과 수급자가 같은 가족관계라는 이유만으로 일반적인 서비스 제공자로 인정되는 것이 아니라, 제도상 예외에 해당해야 한다.

다만 정부는 2024년 11월부터 일정 요건을 충족하는 최중증 발달장애인과 희귀질환자에게 가족인 활동지원인력이 서비스를 제공하도록 한시적으로 허용해 왔다. 이번 개정은 그 특례의 대상 범위를 바꾸기보다 적용 시한을 연장한 조치다. 복지부 자료는 대상자를 ‘최중증 발달장애인 및 희귀질환자인 활동지원급여 수급자’로 설명하고 있으며, 구체적인 요건의 세부 항목은 보도자료에 담지 않았다.

복지부는 활동지원인력을 구하기 어려운 가정에 안정적인 돌봄 환경을 지속적으로 제공하기 위해 기간을 연장한다고 밝혔다. 일반적으로 가족에 의한 서비스 제공이 허용되는 예외 사유인 도서·벽지 거주와 천재지변은 기존과 같이 제시됐다. 여기에 2024년 11월부터 운영해 온 최중증 발달장애인·희귀질환자 대상 한시 허용이 별도로 이어지며, 이번 의결로 해당 조치는 2028년 말까지 유지된다.

활동지원 서비스의 대상과 내용

장애인 활동지원 서비스는 「장애인활동 지원에 관한 법률」에 근거해 2011년부터 시행됐다. 관련 보도에 따르면 일상생활과 사회생활이 어려운 중증장애인의 자립생활을 돕고 가족의 돌봄 부담을 줄이는 것이 제도의 목적이다. 서비스 대상은 6세 이상 65세 미만의 등록 장애인 가운데 활동지원등급 판정을 받은 사람이다. 신체 기능과 자립생활 능력 등을 살피는 서비스 지원 종합조사 결과를 바탕으로 필요한 급여를 정한다.

활동지원등급은 장애인의 기능 상태와 사회활동, 가구환경 등을 종합적으로 평가해 1~15구간으로 구분한다. 지원 내용은 활동보조와 방문간호, 방문목욕 등으로 구성된다. 활동보조는 신체·가사활동과 이동을 지원하며, 방문간호와 방문목욕도 서비스 종류에 포함된다. 관련 보도는 활동보조를 제공하는 활동지원사가 50시간의 교육을 이수한다고 전했다. 방문간호는 간호사 등이, 방문목욕은 요양보호사가 담당한다.

복지부가 발표한 가족 지원 기간 연장은 이 같은 활동지원 서비스 가운데 가족인 활동지원인력이 제공하는 서비스에 적용된다. 활동지원 서비스 전반의 대상과 서비스 종류를 변경하는 내용으로 발표된 것은 아니다. 기존 제도 안에서 활동지원급여 수급자로 선정된 최중증 발달장애인과 희귀질환자 중 일정 요건을 충족하는 사람에게 가족 제공을 허용하는 기간을 연장했다. 급여를 받으려면 서비스 지원 종합조사 등을 거쳐 활동지원등급을 받아야 한다는 기본 구조는 관련 보도에서 설명된 바 있다.

급여 시간·부담금과 복지부 계획

관련 보도에 따르면 활동지원급여는 조사 결과와 등급에 따라 월 최소 60시간에서 최대 480시간까지 제공된다. 금액으로 환산하면 월 104만원에서 최대 829만3000원 수준이다. 급여 이용에 따른 본인부담금은 소득 수준에 따라 달라진다. 생계·의료급여 수급자는 본인부담금이 면제되고, 차상위계층은 월 2만원을 부담한다. 차상위계층을 초과하는 경우에는 소득에 따라 월 4만1600원부터 21만6200원까지 차등 부담한다.

출산이나 자립준비, 보호자 일시부재 등에는 별도의 특별지원급여도 제공된다. 관련 보도는 올해 장애인 활동지원 사업 예산을 2조8164억원, 지원 대상 규모를 약 13만9715명으로 전했다. 활동보조 서비스 시간당 단가는 1만7270원이다. 이 수치들은 장애인 활동지원 사업 전반에 관한 내용이며, 이번 가족 활동지원 특례의 수급자 수나 별도 예산으로 발표된 수치는 아니다.

차전경 복지부 장애인정책국장은 “이번 조치가 최중증 장애인과 희귀질환자 가정의 염려를 조금이나마 덜어드릴 수 있기를 기대한다”라며 “앞으로도 장애인 활동지원 서비스가 보다 많은 장애인과 가족들의 삶을 든든하게 지원할 수 있도록 노력하겠다”라고 말했다. 복지부는 이번 시행령 개정에 따라 가족에 의한 활동지원 서비스 허용 기간을 2028년 12월 31일까지 연장한다.

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