발달장애인이란 무엇인가…정의와 지원제도 한눈에 보기

발달장애인이란 지적장애와 자폐성장애를 아울러 이르는 법률상 용어다. 단순히 지능이 낮은 상태를 가리키는 말이 아니라, 인지·의사소통·사회적 상호작용에서 나타나는 특성으로 인해 일상생활과 사회생활에서 지속적인 도움이 필요한 사람을 뜻한다. 보호자가 이 말을 검색하는 이유는 대개 두 갈래다. 하나는 자녀나 가족이 이 범주에 해당하는지 확인하려는 것이고, 다른 하나는 낮 시간 돌봄 서비스를 신청하려면 어디서부터 시작해야 하는지 알고 싶은 것이다. 이 기사는 발달장애인의 정의부터 관련 법률, 지원센터의 역할, 주간활동서비스 신청 절차까지 순서대로 정리한다.

발달장애인의 법적 정의

발달장애인이라는 용어는 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률, 흔히 발달장애인법이라 불리는 법에서 정의하고 있다. 이 법에서는 발달장애인을 지적장애인과 자폐성장애인으로 나누어 규정한다. 지적장애인은 지적 기능과 적응 행동에서 제약이 있어 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받는 사람을 말하고, 자폐성장애인은 소아기 자폐증이나 비전형 자폐증 등으로 인해 언어·신체 표현·자기조절·사회적응 기능에 상당한 제약이 있는 사람을 말한다. 두 유형 모두 장애인복지법상 등록장애인이라는 전제 위에서 발달장애인법의 적용을 받는다는 점을 함께 이해해야 한다.

장애인복지법이 모든 유형의 장애를 폭넓게 다루는 기본법이라면, 발달장애인법은 그중에서도 발달장애인의 특성에 맞춘 별도의 지원 체계를 마련하기 위해 제정된 법이다. 발달장애는 신체적 장애와 달리 겉으로 잘 드러나지 않으면서도 평생에 걸쳐 지속적인 지원이 필요하다는 특성이 있다. 이 때문에 성년 이후에도 후견·보호 문제, 의사결정 지원, 낮 시간 활동 지원 등 생애주기 전반에 걸친 별도의 접근이 필요하다는 문제의식에서 발달장애인법이 따로 만들어졌다. 이는 발달장애인을 특별 취급하려는 것이 아니라, 기존 제도로는 충분히 다루기 어려웠던 공백을 메우려는 취지로 이해하는 것이 정확하다.

발달장애인지원센터와 주요 지원제도

발달장애인지원센터는 발달장애인법에 근거해 설치되는 기관으로, 발달장애인과 그 가족에게 상담과 정보 제공, 권익 옹호, 각종 지원사업 연계 등을 담당한다. 광역 단위와 기초 단위로 나뉘어 운영되며, 발달장애인 본인은 물론 가족이 겪는 돌봄 부담이나 법률적 어려움에 대한 상담 창구 역할도 함께 수행한다. 발달장애인이나 가족이 어떤 서비스를 받을 수 있는지 막막할 때 가장 먼저 문의할 수 있는 곳이 바로 이 센터라고 볼 수 있다.

발달장애인 주간활동서비스는 성인 발달장애인이 낮 시간 동안 지역사회 안에서 의미 있는 활동에 참여하도록 지원하는 서비스다. 학령기를 마친 성인 발달장애인은 그동안 다니던 학교나 기관을 벗어나면서 낮 시간을 보낼 곳이 마땅치 않은 경우가 많은데, 이 공백을 메우기 위해 마련된 제도다. 이용자는 개인 활동과 집단 활동을 조합해 참여하며, 제공기관은 지역별로 지정된 기관 중에서 선택할 수 있다. 한편 발달장애인훈련센터는 자립생활 훈련이나 직업 관련 훈련 등 보다 구체적인 기능 향상에 초점을 둔 기관으로, 단순한 낮 시간 돌봄과는 목적이 다르다는 점에서 주간활동서비스와 구분해서 이해할 필요가 있다.

신청 절차에서 자주 막히는 지점

발달장애인 대상 서비스를 신청하려면 보통 주소지 관할 읍면동 주민센터를 통해 접수하고, 이후 서비스 지원 종합조사 등 자격 확인 절차를 거치게 된다. 이 과정에서 가족들이 자주 겪는 어려움은 두 가지다. 하나는 어떤 서비스가 자신의 상황에 맞는지 미리 파악하지 못한 채 접수부터 하는 경우이고, 다른 하나는 등록장애인으로서의 장애 유형 등록이 되어 있지 않아 절차가 지연되는 경우다. 따라서 신청에 앞서 본인 또는 가족이 지적장애인이나 자폐성장애인으로 등록되어 있는지부터 확인하는 것이 순서상 앞서야 한다.

흔히 발달장애를 지적장애와 같은 말로 오해하는 경우가 있는데, 앞서 설명했듯 발달장애인법상 발달장애인은 지적장애인과 자폐성장애인을 모두 포함하는 더 넓은 개념이다. 또한 발달장애를 결함이나 부족함으로 바라보는 시각도 흔한 오해 중 하나다. 발달장애인법과 관련 지원제도는 발달장애를 개인의 결함으로 규정하기보다, 사회적 환경과 지원 체계가 뒷받침되면 지역사회 안에서 함께 살아갈 수 있다는 관점에 바탕을 두고 있다. 이 관점의 차이는 서비스를 설계하고 이용하는 방식에도 그대로 반영된다.

상황별로 달라지는 지원 내용

발달장애인 지원제도는 연령대와 장애 정도, 가족 상황에 따라 이용할 수 있는 서비스가 달라진다. 학령기에는 특수교육 관련 지원이 중심이 되고, 성인기로 넘어가면 주간활동서비스나 훈련센터, 자립생활 관련 지원이 주요 축이 된다. 장애 정도가 심한 경우와 상대적으로 경한 경우도 서비스의 형태나 지원 시간에서 차이가 생길 수 있다. 이 때문에 다른 가정의 사례를 그대로 따라 하기보다, 본인 또는 가족의 상황에 맞춰 발달장애인지원센터나 주민센터를 통해 개별적으로 확인하는 과정이 반드시 필요하다.

발달장애인이란 무엇인지, 어떤 법과 기관을 통해 지원을 받을 수 있는지 확인했다면 다음 순서는 실제 신청으로 넘어가는 것이다. 본인 또는 가족의 장애 유형 등록 여부를 먼저 확인하고, 거주지의 발달장애인지원센터에 상담을 신청해 어떤 서비스가 상황에 맞는지 안내받는 것이 가장 확실한 방법이다. 서비스별 세부 요건이나 이용 가능 시간, 비용 관련 사항은 시기에 따라 바뀔 수 있으므로, 신청 직전에는 반드시 복지로나 관할 주민센터, 발달장애인지원센터의 공식 안내를 통해 최신 기준을 다시 확인해야 한다.

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