뇌병변과 바테르 증후군을 지닌 채 태어난 여덟 살 나은이는 혼자 걷거나 자신의 생각을 제대로 말하기 어렵다. 매일 보조기를 이용해 걷기 연습을 하고 재활 치료를 이어가며, 대부분 옹알이로 의사를 표현한다. 최근에는 짧은 문장을 말하고 “엄마”라고 발음하는 등 조금씩 소통하고 있다. 나은이를 홀로 키우는 엄마 수경 씨는 시각장애와 백내장으로 시력이 점점 나빠지고 있고, 최근에는 교통사고로 다리까지 다쳤다. EBS는 10월 10일 오전 11시 25분 방송하는 ‘나눔 0700’에서 두 사람이 마주한 치료와 돌봄의 상황을 전한다.
뇌병변과 바테르 증후군 안고 태어난 나은이
나은이는 뇌병변과 바테르 증후군을 지니고 태어났다. 발달이 또래보다 크게 늦어 혼자 걷기 어렵고, 자신의 생각을 말로 제대로 전하는 데에도 어려움이 있다. 현재 매일 보조기를 이용해 걷기 연습을 하고 재활 치료를 받고 있다. 성장에 따라 보조기를 계속 교체해야 하고, 언어치료와 물리치료도 꾸준히 이어가야 한다. 치료를 계속해야 하지만 경제적 부담 때문에 필요한 치료를 충분히 이어가기 어려운 상황이라고 방송은 전한다.
엄마 수경 씨는 나은이가 태어났을 때 의사에게 생명에 지장이 있는지를 가장 먼저 물었다고 말했다. “나은이가 태어나고 첫 질문이, ‘생명에 지장이 있나요?’였어요. 의사 선생님이 수술하면 괜찮아진다고는 하셨는데, 솔직히 마음이 진정되진 않더라고요. 그 말 듣고 눈물을 참으려고 했는데, 확 터져버렸어요.” 수경 씨는 당시 의료진에게 수술하면 괜찮아진다는 말을 들었지만 마음을 진정시키기 어려웠다고 회상했다.
나은이는 대부분 옹알이로 의사를 표현하지만 최근에는 짧은 문장을 말하기 시작했다. “엄마”라는 말도 간헐적으로 한다. 언어재활사는 나은이가 침을 흘리던 모습에서 스스로 침을 삼키려는 모습으로 달라졌다고 설명했다. “나은이를 처음 만났을 땐, 침 조절이 어려워서 계속 흘리는 모습을 자주 보였는데 이제는 스스로 침을 삼키려고도 하고, 엄마라는 소리도 간헐적으로 하기 시작했어요.” 재활치료와 수술을 받을 때마다 조금씩 나아지는 모습을 본 수경 씨는 치료를 포기하고 싶지 않다고 했다.
보조기와 재활치료 이어가지만 비용 부담
나은이는 걷기 연습에 보조기를 사용한다. 성장에 맞춰 보조기를 바꿔야 하고, 언어치료와 물리치료도 계속 받아야 한다. 나은이의 발달이 또래보다 크게 늦은 만큼 일상적인 재활이 이어지고 있지만, 경제적인 부담은 치료를 지속하는 데 어려움이 되고 있다. 방송에 따르면 수경 씨는 나은이가 필요한 치료를 충분히 받게 해주고 싶어도 생계와 치료비를 함께 감당해야 한다.
병원비는 정기적인 재활치료비만이 아니다. 나은이에게 열이 나면 갑작스럽게 병원에 입원해야 할 때가 있어, 예상하지 못한 병원비와 치료비도 발생한다. 재활치료나 수술 뒤 조금씩 달라지는 모습을 보면서 치료를 이어가려 하지만, 비용 문제로 필요한 치료를 충분히 받기 어려운 형편이다. 방송은 나은이에게 지속적인 언어치료와 물리치료가 필요한 상황과 치료를 이어가는 과정도 다룬다.
수경 씨가 바라는 것은 나은이에게 걱정 없이 치료를 해주는 일이다. 그는 “지금 제일 바라는 건, 나은이한테 걱정 없이 치료해 줄 수 있는 거예요. 제가 눈이 더 안 좋아지기 전에 나은이가 좀 더 빨리 좋아졌으면 좋겠어요.”라고 말했다.
시력 나빠지는 엄마, 다친 다리로 이어가는 돌봄
수경 씨는 나은이를 홀로 키우고 있다. 시각장애가 있는 데다 백내장까지 겹쳐 시력이 점점 나빠지고 있다. 수경 씨는 작년까지만 해도 보였던 글씨가 최근 조금씩 보이지 않는다고 했다. 그의 아버지도 시각장애인이다. 자신의 시력이 더 나빠질 경우 나은이를 돌보는 일이 어려워질 수 있고, 자신이 건강을 챙기지 못하면 나은이가 앞으로 치료를 어떻게 받을지 걱정된다는 것이 수경 씨의 설명이다.
수경 씨는 최근 교통사고로 다리까지 다쳐 거동이 불편한 상태다. 그럼에도 나은이를 직접 안고 병원과 치료실을 오가며 돌본다. 나은이를 하루 종일 돌봐야 해 안정적인 일을 구하기도 쉽지 않다. 아이의 치료와 생계를 책임지는 동시에 자신의 병원 진료도 이어가야 하지만, 돌봄 부담 때문에 자신의 건강을 챙기는 일은 쉽지 않다고 방송은 전했다. 수경 씨는 시력이 더 나빠지기 전에 나은이가 조금 더 빨리 좋아지기를 바란다고 말했다.
그는 자신의 시력과 건강이 나은이의 돌봄과 치료에 미칠 영향을 걱정하고 있다. “저희 아버지가 시각장애인이세요. 작년까지만 해도 보였던 글씨들이 백내장 영향인지, 갑자기 조금씩 안 보여요. (...) 제가 시력을 잃으면 나은이를 돌볼 수가 없으니까... 병원도 계속 다녀야 하는데, 제 몸이 안 좋아지면 나은이가 앞으로 치료를 어떻게 받아야 할지 걱정돼요.” 수경 씨는 나은이를 돌보면서 병원에도 계속 다녀야 한다고 말했다. 교통사고로 다친 다리와 악화하는 시력, 나은이의 재활치료가 한 가정의 돌봄과 생계 부담으로 함께 놓여 있다.
갑작스러운 입원비까지 감당해야 하는 가정
나은이는 열이 나면 갑작스럽게 입원해야 할 때가 있다. 나은이에게는 언어치료와 물리치료가 계속 필요하고, 성장에 맞춰 보조기도 교체해야 한다. 수경 씨는 치료를 받을 때마다 조금씩 나아지는 나은이를 보며 치료만큼은 포기하고 싶지 않다고 했다. 그러나 아이를 돌보느라 안정적인 일을 구하기 어렵고, 자신의 진료와 건강도 챙겨야 하는 상황에서 치료비와 생계 부담을 함께 감당하고 있다.
EBS 사회공헌 프로그램 ‘나눔 0700’은 한 통화에 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원한다. 10월 10일 방송되는 ‘나은이와 함께한 8년의 기적’ 편은 시력을 잃어가는 엄마 수경 씨가 뇌병변과 바테르 증후군을 지닌 딸 나은이를 홀로 돌보는 이야기를 전한다. 방송은 나은이가 걷기 연습과 재활치료를 이어가는 모습, 최근 짧은 문장과 “엄마”라는 말을 하기 시작한 변화, 수경 씨가 감당하는 돌봄과 치료비 부담을 담는다. 방송은 이날 오전 11시 25분 EBS 1TV에서 방영된다.
‘나눔 0700’의 ‘나은이와 함께한 8년의 기적’ 편은 2026년 10월 10일 토요일 오전 11시 25분 EBS 1TV에서 방송된다. 프로그램은 한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하며, 이번 편에서는 나은이의 치료와 수경 씨의 돌봄 상황을 전한다.
출처 : EBS 보도자료
· · · · · · · · · ·
한국사회복지저널은 AI 기술의 도움을 받아 보도자료와 복지 정보를 보다 쉽고 정확하게 전달하기 위해 노력하고 있습니다.