나눔 0700 열일곱 살 명빈이의 포기할 수 없는 꿈
*방송일시 : 2026년 9월 26일 토요일 오전 11시 25분, EBS1
맛있는 걸 마음껏 먹는 게 소원인 열일곱 살 명빈이의 사연
“‘왜 나만 이렇게 관 있고, 수액 맞고, 맛있는 거 못 먹어야 하나?’, ‘장이 왜 나만 없을까’하고 (생각해요.) 저만 그런다고 서럽고 억울해요. 맛있는 거 마음껏 먹는 게 소원이에요.” - 딸 김명빈 양
명빈이(17)는 엄마 김민서 씨(45)와 천안의 한 임대주택에서 단둘이 지내고 있습니다. 어릴 때부터 성장이 늦었던 명빈이는 지적장애와 자폐 판정을 받았는데요. 당시 엄마 민서 씨는 어려운 환경에서 딸을 키운 자신의 탓은 아닐까 자책하기도 했습니다. 그럼에도 명빈이는 노래하고 춤출 때 가장 행복한 열일곱 살 소녀입니다. 멋진 트로트 가수가 되는 것이 꿈이라는데요. 요즘 명빈이에게는 가수의 꿈만큼 간절한 소원이 하나 있습니다. 바로 떡볶이와 라면, 닭발처럼 좋아하는 음식을 마음껏 먹는 것입니다. 하지만 한창 먹고 싶은 게 많을 나이에 명빈이가 먹을 수 있는 건 소량의 죽과 달걀뿐입니다. 4년 전, 명빈이는 괴사성 장염으로 소장 전체와 대장 일부를 절제하는 큰 수술을 받은 뒤 단장증후군을 앓게 되었는데요. 지금도 배에 관을 연결한 채 생활하는 딸을 바라볼 때마다 엄마의 마음은 무겁기만 합니다.
매일 12시간 동안 맞는 수액과 끊임없이 필요한 재활 운동
“명빈이가 날마다 수액을 맞아야 연명하잖아요. 그래서 수액을 매일 맞아야 하니까, 지금 준비하고 있는 거예요.” - 엄마 김민서 씨
“한 발 서기를 10초도 채 못한다든지, 계단을 내려오는데 한 칸씩 내려온다든지, 그런 것들로 봤을 때는, 만 5세가 할 수 있는 것들에서도 못하는 부분들이 있기는 하죠. 신체 크기 자체는 지금 명빈이 연령대다 보니까, 여기에서 넘어지면 더 다칠 확률이 높아지는 거죠.” - 재활치료사
명빈이는 감염 위험 때문에 학교에 가지 못하고 대부분의 시간을 집에서 보내고 있습니다. 부족한 영양을 채우기 위해 매일 12시간씩 수액을 맞아야 하는데요. 수술 후 떨어진 근력을 회복하고 장이 서로 달라붙는 것을 막기 위해 재활 운동도 꾸준히 이어가고 있습니다. 계단을 내려가는 일조차 버거울 만큼 몸에 힘이 부족하지만, 명빈이는 힘든 운동도 묵묵히 따라가고 있습니다. 엄마는 그런 딸의 곁을 24시간 내내 지키는데요. 매일 명빈이의 수액을 준비하는 것은 물론이고, 몸에 연결된 관을 소독하고 씻는 일 하나하나 챙겨야 합니다.
평범한 하루를 꿈꾸는 명빈이에게 여러분의 마음을 담아 응원해 주세요
“결과적으로는 (명빈이가) 이제 성장하고, 마음 놓고 먹고 할 수 있으려면... 방법은 소장 이식을 해야 하는, 그런 상태입니다.” - 혈관이식외과 전문의
“(이식 수술 비용이) 4천만 원 정도 예상된다고 말씀을 들었는데, 지금 수술 준비하면서 대기하는 기간에 들어가는 의료비 관련 지출을 따지면 그보다 더 훨씬 많이 들어간다고 봐야죠.” - 엄마 김민서 씨
현재 명빈이가 건강을 회복하기 위해서는 소장 이식 수술이 꼭 필요합니다. 하지만 이식 수술에만 약 4천만 원이 예상되는 데다, 수술을 기다리는 동안에도 매일 필요한 수액과 의료용품 등 의료 소모품비가 계속 발생하고 있는데요. 현재 명빈이네 가정은 기초생활수급비로 생활하기에 이 모든 비용을 오롯이 감당하기가 벅찬 상황입니다. 엄마는 딸이 하루빨리 건강을 되찾길 바라지만, 녹록지 않은 현실 앞에서 한없이 작아질 뿐인데요. 명빈이가 무사히 소장 이식을 받고, 먹고 싶은 것을 마음껏 먹는 평범한 일상을 되찾을 수 있도록... 여러분의 소중한 관심과 사랑을 부탁드립니다.
한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하는 EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 2026년 9월 26일(토) 오전 11시 25분에 EBS 1TV에서 방송되는 <나눔 0700> ‘열일곱 살 명빈이의 포기할 수 없는 꿈’ 편에서는 단장 증후군으로 소장 이식이 필요하지만 씩씩하게 꿈을 키워나가는 명빈이와 엄마의 이야기를 전합니다.
*관련 사진은 EBS 기관 홈페이지(about.ebs.co.kr)-사이버홍보실-하이라이트, 해당 방송 날짜에 있습니다.
◆ 한눈에 보기
· 발행 기관 : EBS
· 분류 : 나눔 0700
· 배포 : 9월 25일
출처 : EBS 보도자료
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