나눔 0700 별에서 온 오빠 용성이에게
*방송일시: 2026년 9월 12일 (토) 오전 11시 25분, EBS1
중증 자폐스펙트럼장애를 지닌 열일곱 살 용성이와 오빠를 돌보는 열네 살 미소
“(용성이는) 발달장애인 중에서도 소위 최중증 발달장애인에 해당한다고 봐야 하겠습니다.” - 정신건강의학과 전문의
“(부모님이) 제게 신경 못 써주는 건... 어쩔 수 없는 거니까, 그런 건 이해하는데. 그런데 저도 마음속에서는 슬프죠. 좀 슬퍼요.” - 둘째 김미소 양
웃는 얼굴이 참 예쁜 미소(14)의 취미는 그림 그리기입니다. 미소가 가장 좋아하는 동물은 고래인데요. 넓은 바다를 자유롭게 헤엄치는 고래를 그릴 때면 걱정을 잠시 잊고 그림에 푹 빠지곤 합니다. 그런 미소에게는 쉽게 털어놓지 못하는 걱정이 하나 있습니다. 바로 오빠 용성이(17)의 병세가 점점 심해지고 있다는 것입니다. 용성이는 중증 자폐스펙트럼장애로 감정 조절이 어려운데요. 불안감이 심해지면 자기 몸을 때리는 자해 행동까지 보입니다. 머리에 헤드기어를 씌우고 두 손을 묶어 신체를 압박해야 겨우 불안을 가라앉힐 수 있습니다. 미소는 어려서부터 부모님을 도와 집안일을 돕고 용성이를 돌봐왔습니다. 부모님이 오빠를 먼저 살필 수밖에 없는 사정을 잘 알지만, 오빠에게 관심이 쏠릴 때면 괜스레 속상한 마음이 들기도 합니다. 미소를 보는 아빠 김정식 씨(51)와 엄마 레니 가씨스 씨(40)의 마음 역시 편치 않습니다. 아픈 아들을 돌보느라 딸에게 충분히 신경 써주지 못한다는 생각에 늘 미안한 마음이 드는데요.
뇌출혈로 장애가 생겨 취업이 어려운 아빠와 식당 일로 생계를 책임지는 엄마
“실질적으로 원래 하셨던 일이 쉽지 않을 것 같아요. 지게차 운전을 희망하시지만, 다리가 불편하셔서 안전상의 문제가 생길 수도 있고요. 직접적으로 일하고자 하는 의지가 크시기 때문에 (저희가) 상황에 맞는 일자리를 찾아드릴 생각을 하고 있습니다.” - 장애인가족지원센터 센터장
“용성이가 왜 아프냐고요. 제 마음이 너무 안 좋아요. 용성이가 없으면 저도 죽어요. 제가 너무 힘들어도 그냥 참아요.” - 엄마 레니 가씨스 씨
과거 아빠는 뇌출혈로 쓰러진 뒤 우측 편마비를 얻었고, 결국 뇌 병변 장애 3급을 진단받았는데요. 결국 하던 지게차 운전 일을 그만둘 수밖에 없었고, 용성이의 치료비와 미소의 교육비를 마련하기 위해 불편한 몸을 이끌고 다시 일자리를 찾아 나섰습니다. 하지만 계속되는 경기 불황 속에서 번번이 취업에 실패하고 말았습니다. 결국 필리핀에서 온 엄마가 식당 일을 시작하며 가족의 생계를 책임지게 되었는데요. 하지만 기초생활수급비와 엄마의 아르바이트 수입만으로는 가정의 생계비마저 감당하기 어려운 형편입니다. 현재 무엇보다 시급한 일은 용성이의 자폐스펙트럼장애 전문 치료입니다. 감각통합 치료와 행동 중재 치료는 물론, 필요할 경우 입원 치료까지 받아야 하지만, 수백만 원에 달하는 치료비를 마련하기 힘든 상황입니다.
미소가 꿈을 이룰 수 있도록 여러분의 응원을 보내주세요!
“제 꿈은 웹툰 작가예요. 언젠가는 우리 가족 이야기도 그려보고 싶어요. 오빠, 아픈 거 다 나으면 엄마랑 아빠랑 나랑 오빠랑 같이 여행 가서 재미있게 놀자. 알겠지?” - 둘째 김미소 양
투정 한 번 부려본 적 없는 의젓한 미소의 꿈은 웹툰 작가입니다. 미소가 그릴 만화의 마지막 장에는 꼭 이루고 싶은, 간절한 소망이 담겨 있는데요. 바로 오빠 용성이가 헤드기어를 벗고 건강해진 모습으로 네 식구가 다 함께 엄마의 고향인 필리핀으로 여행을 떠나는 장면입니다. 용성이가 필요한 치료를 무사히 받고, 미소 역시 마음껏 자신의 밝은 내일을 그려갈 수 있도록... 시청자 여러분의 따뜻한 관심과 사랑 부탁드립니다.
한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하는 EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 2026년 9월 12일(토) 오전 11시 25분에 EBS 1TV에서 방송되는 <나눔 0700> ‘별에서 온 오빠 용성이에게’ 편에서는 중증 자폐스펙트럼장애가 있는 열일곱 살 용성이와 오빠를 챙기는 동생 열네 살 미소의 이야기를 전합니다.
*관련 사진은 EBS 기관 홈페이지(about.ebs.co.kr)-사이버홍보실-하이라이트, 해당 방송 날짜에 있습니다.
◆ 한눈에 보기
· 발행 기관 : EBS
· 분류 : 나눔 0700
· 배포 : 9월 11일
출처 : EBS 보도자료
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